“5월은 가정의 달이지만 우리 장애인 가족들은 가정의 달이 즐거울 수 없다.

매 번 지갑을 털어야 하는 장애인 가족의 의료비·치료비·교육비, 일상의 도움이 필요로 한 모든 순간마다 가족이 감당해야 하는 현실, 대책없는 장애인의 미래, 사회의 차별과 무관심, 등등 언제까지 장애아 문제를 부모들의 책임으로 남겨둘 것인가?”

광양장애인부모회 서애리(42) 회장은 9일 오전 시청 브리핑룸에서 열린 ‘장애인가족 지원책 도입 촉구를 위한 기자회견’에서 자신들의 처지를 이렇게 토로했다.

2006년 7월 10일 창립돼 이듬해 1월 1일부터 초대 회장을 맡고 있는 그는 “교육 공공성 실현의 취지에 따라 장애인 교육 또한 공공성이 실현될 수 있도록 영·유아에서부터 성인에 이르기까지 의무 교육이 될 수 있도록 다양한 정책을 만들고 있다”고 말했다.

서 회장은 이어 “장애인 교육이 경제성과 효율성이라는 관점과 시혜의 관점으로 관련 정책들이 마련되지 않고 국가가 보장해야 하는 기본적인 인권의 영역으로 인식되도록 사회적 인식개선 사업에 역점을 두고 있다”고 밝혔다.

서 회장은 “지역사회의 구성원으로서 당당히 주체적으로 살아갈 수 있도록 보장하는 생애주기에 입각한 보육지원 및 교육지원, 가족지원 서비스 등 발달장애인의 가족 전체에 대한 총체적인 서비스를 포함한 장애인 복지정책이 수립돼야 한다”고 촉구했다.

우리지역에 장애인 부모 140명을 이끌고 있는 그는 “장애인들은 사회로부터 상처를 받는 부분 보다 남편이나 친인척, 자녀 등에게 아픔을 받는 부분이 더 많다. 이는 장애인 가족이 그만큼 힘들기 때문이다. 정부와 자치단체는 이러한 장애인 가족을 위해 정책적 지원을 바란다”고 말했다.